Artikel: Leven met een metabole ziekte

Voor Metakids schrijf ik regelmatig portretten van gezinnen met één of meerdere kinderen met metabole ziekte. Zonder uitzondering zijn het indrukwekkende verhalen. Zoals deze over Isis. 

Wat betekent het nu eigenlijk om een kind met een metabole ziekte te hebben? In deze serie vertellen ouders over de grote impact die het op hun leven heeft. Deze keer: Bathséba en Patrick Marijnissen over hun dochter Isis (8).

Hoewel de artsen zich geen zorgen leken te maken, had Bathséba Marijnissen een slecht voorgevoel. “Isis was onze vijfde zwangerschap en de eerste die geboren mocht worden. Toen ze kwam waren Patrick en ik dolblij, maar we durfden niet op een roze wolk te zitten. Er moest iets mis zijn, dacht ik.”

Pas maanden later blijkt dat haar gevoel klopt. Terwijl ze op reis zijn door Amerika, naar de broer van Bathséba, schiet Isis in een koortsstuip. Er wordt een oorontsteking geconstateerd en Isis mag daarna gewoon weer in het vliegtuig naar huis. Thuis krijgt ze weer een koortsstuip en daarna epileptische aanvallen. “Het werd steeds heftiger”, vertelt Bathséba. “Ze kreeg er soms wel vijftig per dag. Zo kwamen we in het kinderziekenhuis terecht. Daar werd uiteindelijk een metabole ziekte geconstateerd.”

Het krijgen van die diagnose voelt dubbel. Hun gevoel wordt bevestigd en eindelijk is duidelijk wat hun dochter mankeert. Tegelijk kunnen de artsen niet vertellen wat de metabole ziekte gaat betekenen in het leven van Isis. “Daarom is onderzoek zo belangrijk en ik ben blij dat dit dankzij Metakids kan doorgaan. Zodat artsen steeds sneller een metabole ziekten kunnen herkennen. Als wij wisten wat er aan de hand was geweest, waren we in ieder geval in Amerika niet zo geschrokken.”

   

De metabole ziekte bepaald het leven van Isis en dat van haar ouders. Patrick: “Ze mag bijna geen vlees en geen eiwitten. Bovendien moet ze bij ieder eetmoment medicatie hebben en twee keer per dag anti-epileptica. Dat lijkt simpel, maar dat betekent dat we continu aan het plannen zijn. Er moet steeds genoeg tijd tussen zitten, dus spontaan iets doen kan eigenlijk niet.” Onlangs liepen ze daar nog tegenaan toen ze Isis op een sport wilden doen. Het viel niet te combineren met de eetmomenten. Bathséba: “Dan vragen mensen: joh, kan ze niet eens een half uurtje vroeger of later eten? Maar nee, dat gaat niet. Dan gaan haar waardes meteen omhoog.” Patrick voegt toe: “De buitenwereld vindt het moeilijk om zich aan te passen aan de ziekte van Isis, dat is soms heel verdrietig.”

De epilepsie is inmiddels onder controle. Haar metabole ziekte uit zich nu vooral door haar gebrek aan energie en haar geestelijke achterstand (verstandelijk functioneert ze ongeveer als een kind van 3,5). Patrick: “Dat is soms zwaar, maar een paar jaar geleden leek het allemaal veel erger. In 2008 kwam ze in het ziekenhuis terecht door een aaneenschakeling van epileptische aanvallen. Een extra gevolg toen was ook dat ze verlamd raakte aan zowel haar linker arm als been. Dat ze nu weer ‘gewoon’ kan lopen, zien wij als enorme winst. Dat hadden artsen nooit verwacht.”

Patrick en Bathséba staan liever niet te lang stil bij de problemen, maar focussen op alles wat wel goed gaat. Patrick: “Isis geniet van het leven en daar genieten wij van. Waar het gaat eindigen weten we niet. Ook niet wat we moeten als het zover is. We weten echt wel dat het onzeker is of ze ‘gewoon’ oud zal worden. Maar er is zoveel onduidelijk dat we daar liever niet te lang bij stilstaan.”

Liever plannen ze leuke dingen samen. Zoals vorig jaar zomer, toen het gezin op vakantie ging naar Frankrijk. Bathséba: “Samen weggaan vinden we heerlijk. Al hebben we dan natuurlijk wel een Franse brief van de metabole arts mee waarin staat wat Isis precies heeft, weten we waar het dichtstbijzijnde ziekenhuis is en willen we een campingplek dicht bij de auto zodat Isis niet te ver hoeft te lopen. Als dat geregeld is, kunnen we genieten.”

Heel bewust vestigen ze hun aandacht op Isis en hebben ze ervoor gekozen om niet voor een broertje of zusje te gaan. Bathséba: “We hadden het graag gewild, maar je moet realistisch zijn. Het is vier keer fout gegaan voordat Isis kwam, al heeft niemand kunnen ontdekken waarom dat mis ging. Het risico is te groot, dus hebben we afscheid genomen van die wens. Wij willen volop genieten van Isis, voor zolang het duurt.”

Blog: kinderfeestjes

KINDERFEESTJES

IMG_2095

‘Uitnodigingen voor kinderfeestjes mogen bij ons niet meer in de klas worden uitgedeeld’, vertelt een vriendin, moeder van een kleuterzoon. Het zou volgens de schoolleiding toe leiden dat kinderen die niet uitgenodigd worden, zich buitengesloten voelen. ‘Wat vind jij daar nou van?’, vraagt ze, alsof ik één of andere goeroe op het gebied van opvoeden ben.

Ik heb een minimum aan opvoedkundige kennis, maar geniet er van om ongefundeerde meningen te verkondigen. ‘Het is natuurlijk belachelijk,’ begin ik. ‘Het hele idee van een kinderfeestje is dat niet iedereen uit de klas uitgenodigd wordt. En natuurlijk is het treurig voor Chianti of Storm als ze nooit worden uitgenodigd, maar hun verdriet zal niet minder zijn als het uitdeelmoment elders is. Kleuters gaan echt niet de rest van de dag voor zichzelf houden wie wel en niet is uitgenodigd. Sterker nog, in de meeste gevallen schreeuwen ze het van de daken. Niet uit wreedheid, maar simpelweg omdat ze nog niet zo bezig zijn met de gevoelens van een ander. Knappe juf of meester die dat helemaal weet te voorkomen.’ De vriendin in kwestie knikt.

Samen concluderen we bovendien dat teleurstellingen nu eenmaal bij het leven horen. Dat je daar groot en sterk van wordt. En dat kinderen met alleen maar prettige ervaringen wel eens heel hard kunnen schrikken als ze later in de realiteit terecht komen. Voor de meeste ouders zal dat idee geen groot nieuws zijn. Maar net als in de Disney-film Inside Out wil bijna iedereen dat zijn of haar bloedje alleen maar positieve ervaringen heeft. En, hoe verschrikkelijk ook, zelf ben ik geen haar beter.

Want zou het niet heerlijk zijn als die meiden van ons gewoon zorgeloos door het leven blijven trippelen? Natuurlijk en daarom is het spannend op de dag dat in de klas allemaal meisjes met een roze envelopje rondlopen. Eén van hen is jarig en deelt haar kaartjes uit. Zo te zien zijn alle meiden van groep 2 uitgenodigd. Ik zie mijn M. kijken. Liggen daar nou nog kaartjes of wordt ze niet uitgenodigd? Terwijl de dolenthousiaste jarige door het klaslokaal stuitert, loopt ze minstens tien keer langs

M. kijkt steeds even op, maar ziet dat er niets komt. Uiteindelijk zucht ze en pakt een puzzel. De bel gaat. Op de gang zie ik dat alle kinderen inmiddels aan hun tafeltjes zitten. Moedig is M. aan het puzzelen, al druipt de teleurstelling van haar gezicht. Net voor ik weg wil lopen staat de jarige op. Alsnog schuift ze een uitnodiging onder de neus van M. Een glimlach breekt door. En ik weet: teleurstellingen mogen dan bij het leven horen, het blijft fijn als ze voorkomen worden.

Artikel: Suikervrij opvoeden?

Snoep, koek, ijs of limonade; volgens heel wat mensen zijn al die suikerbommen puur gif. Zij geven hun kinderen dan ook het liefst suikervrij. Maar hoe doe je dat eigenlijk in een wereld waarin op iedere straathoek een ijssalon lijkt te staan, stations gevuld zijn met snoepautomaten en pubers het liefst een heel pak roze koeken in pauze naar binnen stouwen? Voor het AD Magazine van 21 mei 2016 schreef ik erover…

SuikervrijAD1 SuikervrijAD2

ZKV: Onzichtbaar

ONZICHTBAAR

PartyPoopers

Het was zo’n typisch feest. Iedereen sloeg elkaar op de schouders en deed alsof dat prettig was. Haar vader had alle vrouwen uitbundig gezoend. Dat ging zij niet doen. Ze focuste zich op de steentjes onder haar. Kinderkopjes, heetten ze niet zo? Niemand zag haar. Geconcentreerd bleef ze kijken naar de grond.

Het was eigenlijk heel simpel. Ze moest gewoon rechts langs het gezelschap lopen. Nergens op reageren en via de zijdeur naar binnen. Met een beetje geluk had niemand het door. Nog vijf meter tot de deur. Nog vier. Nog drie. Opeens werd ze bruut omver gelopen. “Kaylie, lieverd!”. Onder haar kin voelde ze opeens een bekende worstenvinger. “Ja, jij bent het!”, grinnikte Vadsige Victor, één van haar vaders oudste vrienden. Twinkelend keek hij haar aan.

De angst kwam in de vorm van haar net verorberde broodje rookworst in haar omhoog. Hij gaf haar een knipoog, voordat hij bulderde: “Kijk nou toch eens allemaal, Kaylie heeft haar haren blauw geverfd. Is ze niet prachtig?” Terwijl ongeveer elke aanwezige zich omdraaide en naar haar staarde, braakte ze de met maagsappen vermengde rookworststukjes en broodkruimels over Victor heen. Ze had er weer een succesvolle feestervaring bij.

Artikel: voedingshypes

Sprak voor het &-katern met voedingsdeskundige Jaap Seidell. Volgens hem kan geen enkele voedselgoeroe claimen dat zijn of haar dieet/levensstijl jou gezonder maakt. Maar wat is waar van al die hypes die ons continu overspoelen?

Jaap Seidell 1-page-0 Jaap Seidell 2-page-0